Sous l’impulsion d’une volonté municipale très engagée autour du « bien vivre dans sa ville », le CCAS de Fontenay-sous-Bois, a développé un projet participatif et transversal avec les habitants, familles, différentes institutions et professionnels du handicap et plus particulièrement des troubles autistiques. Objectif : identifier ensemble les appuis, les manques, les développements nécessaires pour faciliter le quotidien, les démarches et les soins des personnes avec autisme et leurs familles. Questions de diagnostic, d’accès aux soins, d’éducation, de vie sociale, d’emploi, de logement, de disparition des parents... toutes ses thématiques ont été creusées pour y apporter des réponses concrètes.
Contexte
Faisant suite à plusieurs condamnations de la France par la Cour de justice européenne des affaires sociales et à la veille du troisième Plan Autisme, l’autisme a été déclarée grande cause nationale en 2012. Déjà très investi dans ces questions avec la création de deux classes pour l’inclusion scolaire (CLIS) dédiées à la prise en compte des élèves atteints de troubles du syndrome autistique (1997), mais aussi très sollicité par les familles et les différents services accueillant des enfants, le maire a souhaité faire émerger la réalité des vies des personnes avec autisme et de leurs familles au regard des éléments de l’avis 102 du Conseil consultatif national d’éthique, de l’avis sur le coût social de l’autisme (CESE), de la publication des recommandations de la Haute Autorité de Santé. Dans le contexte houleux des débats sur l’autisme, il s’agissait de faire émerger les consensus et les dissensus sur le territoire de la commune avec l’ensemble des acteurs agissant directement ou indirectement et les familles.
Description / Fonctionnement de l'action
Etudes préalables au projet :
1 diagnostic territorial a été réalisé sur la base du ressenti et du vécu des personnes avec autisme, de leurs familles, les professionnels, les associations intervenant sur la ville. - 2 enquêtes ont été constituées, validées en Commission municipale et diffusées largement au cours de manifestations publiques, par le journal municipal, par le biais des factures de la restauration scolaires, en septembre 2012.
1 enquête pour les familles qui reprend l’accès au diagnostic, la prise en charge et l’accompagnement, la scolarisation et l’éducation, l’accès aux soins courants, la santé et le bien-être de la famille (parents/frères/sœurs/conciliation vie professionnelle/vie familiale), l’accès aux loisirs, à la vie professionnelle, au logement, et vise à recueillir le ressenti sur les appuis, les points à développer, les manques.
1 enquête sur les appuis, les points à développer, les manques destinée aux professionnels spécialisés ou non du point de vue de leur activité : crèches, médecins généraux ou de spécialités, dentistes, orthophonistes, psychomotriciens, psychologues scolaires, enseignants, éducation spécialisée, secteur inter-psychiatrique et psychiatrique, les clubs de sports.
Ces enquêtes ont recueillie entre 20 et 30 retours chacune et les réponses et leur analyse ont été restituées lors de Commissions mixtes. Elles ont servi d’appui au projet, notamment pour imaginer des recommandations.
Phase de mobilisation et de sensibilisation :
En 2012, le CCAS a choisi de mobiliser les habitants, familles et professionnels autour d’une programmation culturelle et ludique :
1 action de sensibilisation avec la représentation d’une pièce de théâtre « Le bal des pompiers », témoignage décapant d’un père et de son fils autiste, - 4 ateliers partagés familles/professionnel-le-s/citoyen-ne-s/élu-e-s se sont réunis pour s’approprier le résultat des enquêtes, croiser les points de vue des familles et des professionnel-le-s autour de 4 thématiques.
Exploitation et diffusion des retours :
L’ensemble de la production des commissions, des enquêtes, des ateliers est accessible sur le site internet de la ville en toute transparence vis-à-vis de tous les citoyens : www.fontenay-sous-bois.fr /solidarite-sante/solidarite-ccas/mission-handicap/autisme
Les recommandations ont été intégrées sous forme de 6 fiches actions au Plan d’actions local. Elles permettent de travailler sur ce thème de façon opérationnelle et collective chacun dans son champ de compétence mais de façon coordonnée.
Pour asseoir ce projet dans le temps, un livre intitulé "Vivre avec un autisme" reprend les recommandations, des témoignages de familles et de professionnel-le-s vivant/intervenant à Fontenay-sous-Bois, illustré par un reportage photos et interviews réalisés par une agence de communication éditoriale (différentes formes d’autisme, différents quartiers, différentes situations familiales, différents âges, une CLIS). Le livre a été édité chez JBA Editeurs. Son objectif est de populariser, sensibiliser, informer, mobiliser pour soutenir la démarche. Une soirée dédicace s’est déroulée le 2 avril 2014, journée mondiale de l’autisme, en présence d’environ 150 personnes.
La médiathèque de la Ville accueille également depuis avril 2014, un fonds documentaire constitué en partenariat avec le centre de documentation du Centre ressources Autisme.
Enfin, mai 2014 les conventions sur les CLIS dédiées à la prise en compte des élèves atteints de troubles du syndrome autistique ont été réécrites.
La Ville, l’Education nationale et les représentants du champ sanitaire et social les ont signé en novembre 2014.
Bilan
Le projet en quelques chiffres :
les enquêtes ont permis environ une centaine de retours,
les ateliers d’expressions proposés en 2012 ont réuni 65 personnes (10 résidents d’un foyer de vie, 4 élu-e-s, 17 familles, 34 professionnel-le-s),
avec la pièce de théâtre et les ateliers, plus de 80 personnes se sont investies en tant que citoyens, familles, personnes directement concernées, professionnel-le-s,
cette démarche participative a permis de libérer la parole, de produire 6 fiches actions, 1 livre et d’optimiser l’accueil en milieu scolaire ordinaire avec de nouvelles conventions,
en 2015, l’opération continue avec une nouvelle production : la réalisation d’un livret d’accueil pour les enfants et adultes autistes et leurs familles.
Points positifs : - très forte implication et participation des différents protagonistes : éducation nationale, sanitaire, médico-social, services municipaux en relation avec les familles concernées. Ces différentes entités n’avaient pourtant pas l’habitude de réfléchir collectivement aux besoins d’un public ciblé au regard des évolutions sociétales, - ce travail réalisé pour les familles ayant un de leurs proches autiste va servir à l’ensemble du public handicapé moins identifié et moins revendicatif,
cette démarche a permis une meilleure connaissance de l’autisme et des approches préconisées par la Haute Autorité de Santé par le grand public et par les professionnels,
cette démarche a permis un meilleur repérage des acteurs spécialisés par de nombreux professionnels de la petite enfance et de la santé.
Les points de vigilance : - la réalisation des fiches action collectives (2014/2015) nécessite notamment la poursuite de l’investissement des différents acteurs et le soutien de l’ARS et l’Education nationale, ainsi que des portages multiples et des financements. Dans un contexte financièrement défavorable, l’absence de fonds pourraient entraver la poursuite de ce projet.
Moyens
Moyens humains :
1 chef de projet,
1 équipe éditoriale (réalisation et impression d’un livre en 2013),
1 animateur d’ateliers mixant des publics différents (prestataire).
Moyens matériel :
ateliers mêlant des publics très différents notamment des personnes handicapées mental pour favoriser l’expression citoyenne, : 5000 euros (2012)- 1 pièce de théâtre « le bal des pompiers » programmée dans le cadre de la saison culturelle . : 1500 euros (2012)
Coûts :
En 2012, les ateliers et la pièce de théâtre ont permis la mobilisation et l’expression du public : 6 500 euros.
En 2013, la réalisation du livre a concrétisé les échanges et la prise en compte de la parole des familles et enfants : 15 000 euros.
Les partenaires
Partenaires opérationnels
Les différents services municipaux de la Ville : petite enfance, sports, centres municipaux de santé, enfance, maison du citoyen et de la vie associative, service prévention santé enfant, coordination éducative locale, médecin référent ville, service enseignement, service culturel. L’établissement public hospitalier Esquirol et le CMP de Fontenay-sous-bois, l’ externat médico-pédagogique UDSM, le SESSAD autisme 75 IDF, l’institut médico-éducatif sésame autisme, le centre ressource autisme Ile-de-France, la commission municipale vie sociale et citoyenneté des personnes handicapées.
Ils financent l'action
Aucun.
Les observations du CCAS/CIAS
Ce projet et la démarche de démocratie participative qui l’accompagne s’appuie sur une approche de l’action sociale basée sur le développement du pouvoir d’agir (empowerment). Elle est essentielle pour (re)mettre l’usager au cœur des politiques publiques et lui permettre d’être un citoyen actif et responsable. Par ailleurs, elle a permis :
le partage et la co-construction,
la libération de la parole des familles et des professionnels,
des productions de qualité, opérationnels et pratiques.
Photo : Wikimedia Commons / Bruno Barral
