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Fiche d'expérience

Un atelier d’aide aux personnes âgées atteintes de la maladie d’Alzheimer ou des maladies apparentées et à leurs familles

Un atelier d'aide aux personnes âgées atteintes de la maladie (...)

Contexte

Découverte en 1906, la maladie d’Alzheimer se caractérise par une dégénérescence des cellules nerveuses situées dans certaines régions cérébrales d’où son nom de maladie neurogénérative. Généralement la maladie survient de façon isolée, mais avec l’âge, le risque d’être atteint augmente. Abusivement, toutes les démences séniles sont assimilées à la maladie d’Alzheimer. En réalité, si la maladie d’Alzheimer représente 60 % des démences, il existe de multiples variantes de ces pathologies.
La maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées touchent actuellement :
- 6,1 millions de personnes au niveau européen,
- 860 000 personnes en France (soit 6 % de la population de plus de 65 ans),
- 12 000 personnes en sont atteintes dans le Val d’Oise dont 297 personnes de 60 ans et plus à Ermont en 2005.

Les perspectives sont préoccupantes :
- Plus de 225 000 nouveaux cas chaque année en France,
- 396 personnes de 60 ans et plus en seront atteinte à Ermont en 2015.
La maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées représentent la première cause de dépendance lourde et d’entrée en institution.

Une maladie stigmatisante pour la personne atteinte et pour la famille :
La maladie d’Alzheimer signe souvent la mort sociale du malade et l’isolement de son entourage. Les comportements socialement inadaptés que peuvent avoir les malades semblent constituer une source importante d’exclusion. Ils peuvent conduire l’entourage à éviter les situations d’interaction sociale qui pourraient déclencher un sentiment de honte.

Une maladie dévastatrice pour la famille :
Les deux tiers des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer vivent à domicile. Les aidants naturels leur consacrent en moyenne plus de 6 heures par jour. Dès lors, l’entourage parait partagé en 2 positions :
- jouer un rôle considéré comme crucial dans la prise en charge des malades et de leur bien-être,
- s’investir dans un accompagnement parfois trop lourd par rapport à sa situation personnelle.
Ainsi, les difficultés à prendre en charge le quotidien de la personne dépendante conduisent à des situations dramatiques pour les aidants familiaux sur le plan psychologique, physique, financier et social.
Ces difficultés compromettent la qualité du soutien apporté. Elles peuvent aboutir à des situations de maltraitance et réduire la capacité à aider dans la durée.

Un coût pou la collectivité :
D’après le rapport Callez, le coût global de la maladie d’Alzheimer atteint les 10 milliards d’euros par an, en France.
Le coût moyen d’une personne atteinte est estimé à 26 000 euros pour une personne en institution et 16 000 euros pour les personnes à domicile. Ce coût est aujourd’hui pris en charge par les familles à 62 % par la sécurité sociale pour 22 % et les Conseils généraux pour 16 %. Ces sommes sont impossibles à assumer par les familles aux revenus modestes.

Le CIAS cherche donc à optimiser un équilibre dans le couple malade-famille pour développer une prise en charge de qualité des personnes dépendantes. Une analyse des besoins sociaux a permis de mettre en évidence deux solutions à développer sur le plan local :
- Un accueil de jour pour compléter les prestations d’aide à domicile.
- Un atelier d’aide aux familles et malades atteints de la maladie d’Alzheimer et maladies apparentées.

Description / Fonctionnement de l'action

Le projet de mise en place d’ateliers dédiés aux familles et malades atteints de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées, découle d’une analyse des besoins sociaux. Le Conseil d’administration du CCAS d’Ermont a décidé, le 29 juin 2009, de développer ce projet qui aura pour principaux objectifs :
- l’évaluation des besoins des personnes âgées atteintes de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées,
- le retardement de la progression de la maladie en améliorant l’autonomie intellectuelle et psychique des personnes dépendantes dans le cadre d’interventions non thérapeutiques,
- la valorisation et l’accompagnement de la solidarité familiale par la mise en place de personnes-relais, d’une aide aux aidants (information générale et médicale, formation, conseils pour un aménagement adapté au logement...) et par l’amélioration des relations aidé-aidant.

Le dispositif propose différents ateliers pour les personnes malades et leurs familles. Les séances se dérouleront sur le même lieu mais dans deux salles différentes :

Ateliers pour les personnes malades
- art thérapie,
- activités créatives,
- souvenirs de vie,
- ateliers de cuisine,
- sensations et manipulations de matières,
- chansons et musiques,
- questions d’actualité et d’histoire,
- ballade et motricité...
Le choix des activités dépend du stade de la maladie et des difficultés présentées par le malade.

Ateliers et réunions d’information pour les familles
Réunions d’information sur les thèmes suivants :
- maladie d’Alzheimer et les troubles du comportement,
- informations administratives et médicales,
- protection juridique,
- les aides humaines, matérielles et techniques favorisant le maintien à domicile,
- l’équilibre alimentaire,
- la relation aidant-aidé.

Les ateliers « bien-être »
- techniques de relaxation,
- techniques d’automassage.
Les thématiques des séances varient en fonction des demandes des participants.

Bilan

L’objectif premier de ces ateliers est d’optimiser un équilibre dans le couple malade-famille pour développer une prise en charge de qualité des personnes dépendantes. L’action est encore trop récente pour faire l’objet d’un bilan. Un psychologue se chargera d’effectuer une évaluation quantitative et qualitative auprès des usagers.

Moyens

Moyens humains :
- 1 psychologue,
- 1 assistante administrative (1 matinée/hebdo),
- 1 prestataire assurant le transport (4h/mois),
- des animateurs en gérontologie (2h/mois)
- 1 aide soignante (4h/mois) pour l’accompagnement en transport et la présence aux séances d’animation.
Pour ce projet, la CRAMIF met également gratuitement à disposition du CCAS une assistante sociale pour 100 heures.

Moyens matériels :
- 1 bureau
- 1 poste informatique,
- 1 minibus adapté aux personnes à mobilité réduite (grâce à une convention avec l’EHPAD « Les Primevères ».

Budget : 27 901 euros

Les partenaires

Partenaires opérationnels

CRAMIF et France Alzheimer pour l’échange sur les expériences, l’EHPAD « Les Primevères ».
Les acteurs du comité de coordination de l’action gérontologique locale (CLIC, ARIAF, ADSSID, EHPAD, Conseil général 95, CCAS)

Ils financent l'action

CNSA, CRAM, Fondation Bruneau, Médéric Alzheimer

Les observations du CCAS/CIAS

Ces ateliers permettent aux personnes malades d’optimiser et de stimuler leurs ressources cognitives et fonctionnelles, d’améliorer l’estime de soi, de renforcer les liens psycho-sociaux, de favoriser la communication verbale et non-verbale.

En ce qui concerne les séances proposées aux familles, elles permettent de mieux comprendre la maladie et le malade, d’acquérir des stratégies adaptatives permettant de faire face aux troubles psycho-comportementaux et de faciliter la verbalisation de leur vécu et de leurs émotions.

Photo : Wikimedia Commons / Clicsouris

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