Mieux mobiliser les savoirs des personnes en situation de handicap et de leurs proches

Que recouvrent les savoirs expérientiels des personnes accompagnées et de leurs aidants ?

Les savoirs expérientiels désignent les savoirs que les personnes en situation de handicap et leurs proches aidants acquièrent de l’expérience quotidienne du handicap, d’une connaissance intime de la personne accompagnée. C’est la mère qui sait interpréter le visage de sa fille porteuse d’un handicap rare, qui comprend quand elle souffre ou quand elle est heureuse ; c’est une personne polyhandicapée qui ressent les effets négatifs d’un traitement non adapté ; c’est le proche aidant qui sait interpréter la volonté d’un jeune ayant des troubles du spectre de l’autisme.

Distincte des savoirs purement médicaux ou théorisés acquis par la formation, cette expertise d’usage des personnes et des proches aidants représente une véritable ressource pour les professionnels, une parole complémentaire et non substituable à leurs connaissances.

Mieux se positionner face aux savoirs des personnes et de leurs familles

Les rencontres scientifiques de la CNSA ont mis en lumière l'importance de reconnaître, partager et capitaliser l'expérience et les savoirs des personnes. Elles ont aussi mis en exergue les difficultés pouvant amoindrir leur prise en compte :

Certains déficits cognitifs, certaines difficultés d’expression peuvent rendre complexe le partage des savoirs et des compétences.

L’expression de la personne ne passe pas toujours par la parole au sens strict du terme et peut être implicite, c’est-à-dire à rechercher dans l’interprétation de signes ou de symptômes. Toutes les formes d’expression doivent donc être prises en considération par les professionnels pour permettre aux personnes de déployer toutes leurs capacités dans les prises de décisions et éviter les contresens.

Il s’agit d’appréhender le handicap à partir des possibilités et non des limitations et, selon Anne Burstin, directrice de la CNSA, de « pousser plus encore les efforts pour que l’évaluation des besoins et l’élaboration des réponses reposent avant tout sur l’expression individuelle et collective des personnes ».

Les contributeurs des journées scientifiques encouragent ainsi les professionnels :

• à donner ou concevoir des outils permettant à la personne de s’exprimer pleinement ;
• à toujours s’assurer qu’elle dispose d’un accompagnement correspondant à ses besoins, et qu'elle souhaite le recevoir ;
• à se détacher d’une logique d’assistance pour reconnaître davantage l’autre comme un égal différent et éviter ainsi toute attitude paternaliste ;
• à ne jamais édicter de normes ou de solutions projetées..

Parfois les savoirs des familles et ceux des professionnels peuvent rentrer en conflit.

C'est notamment le cas lorsque les familles font face à un savoir médical pouvant être déficitaire, ponctué d’incertitudes sur le diagnostic, le traitement idéal, l’évolution du handicap et les troubles associés. L’expérience des familles peut alors bousculer ou interroger les pratiques, les théories, le fonctionnement d’une structure, comme l'a exposé Sophie Arborio, maître de conférences en anthropologie de la santé et de la maladie. Dans cette situation, il importe que les professionnels ne considèrent pas l’expression des aidants comme une remise en cause de leur expertise mais davantage comme un gage de pertinence et de qualité de l’accompagnement.

En outre, comme l'a souligné le sociologue Philippe Mazereau, l’accès plus fréquent aux milieux ordinaires place de plus en plus les familles en face de professionnels aux savoirs profanes, sans connaissances dédiées en matière de handicap. L’expérience des parents, tissée de savoir-faire discrets, peut alors faciliter le travail des professionnels. Il est donc recommandé :

• d’identifier les complémentarités possibles entre les personnes, les familles et les professionnels et de les inscrire dans le projet de service ;
• d’inviter les familles à transmettre/formaliser leur expérience afin de construire en interne des outils permettant d’interroger la cognition, la santé psychique et la qualité de vie des personnes avec justesse.

Le cadre institutionnel actuel et la présence de normes standard devant « s’appliquer à tous » peut également limiter la prise en considération de l’expertise d’usage des personnes et des aidants.

Pourtant, la singularité inhérente à l’individu appelle très souvent l’adaptation de ces normes et la recherche de solutions alternatives à partir des expériences vécues. Dans les situations complexes, de gestion de crises ou dans le champ du handicap rare, les professionnels doivent agir de façon singulière sur des situations elles-mêmes singulières ce qui suppose de dépasser une conception de l’expertise fondée uniquement sur des savoirs disciplinaires.

Cependant, comme l'a expliqué Christian Saout, membre du collège des experts de la Haute Autorité de Santé (HAS), en raison du manque de temps des professionnels, les espaces d’échanges avec les personnes et les familles demeurent souvent périphériques, y compris dans les instances telles que les Conseils de la vie sociale (CVS), où la parole peut s’axer davantage sur l’organisation de l’établissement au détriment de la capitalisation des savoirs expérientiels. Dès lors, il convient :

• d’insister sur les modalités de participation des personnes et la capitalisation de leur expertise dans la formation des professionnels ;
• de favoriser le croisement des savoirs spécialisés et des savoirs personnels dans des dispositifs participatifs ;
• de créer en interne des temps d’équipe pour analyser et formaliser les expériences recueillies auprès des usagers, faire des études de cas, créer des protocoles d’observations des pratiques et de gestion des crises...

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