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Fiche d'expérience

Lill’Escale : un accompagnement alternatif pour les aidants de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer

Lill'Escale : un accompagnement alternatif pour les aidants de (...)

Contexte

Plusieurs rencontres avec les professionnels de la prise en charge des malades Alzheimer (CHRU, réseau Méotis, Institut Pasteur de Lille), ainsi que l’analyse des études actuelles et de l’évaluation des mesures du Plan Alzheimer, amènent à penser qu’un lieu lillois, dédié à l’accueil ponctuel des couples aidants-aidés concernés par la maladie d’Alzheimer, ou les maladies apparentées (troubles cognitifs, troubles de la mémoire) répond à une demande importante, jusqu’alors non satisfaite.L’un des effets importants des troubles cognitifs et de la maladie d’Alzheimer est que les personnes concernées n’osent plus sortir et s’intégrer dans une vie sociale, de peur du regard des autres. Elles n’osent pas faire de sorties culturelles, aller au restaurant et au cinéma, et l’aidant non plus ne se sent pas la force d’assumer ce regard extérieur.

Cela crée alors très progressivement un isolement, un repli sur soi du couple aidant-aidé. Le danger est alors, quand la maladie évolue, une fragilisation de l’aidant, sur les plans psychologique et physique. Existe alors le risque qu’il aille trop au bout de ses forces et « craque », souvent trop tard. Il existe à ce moment là, un risque de maltraitance « involontaire » du malade. Alors conscient qu’il est « à bout », l’aidant arrive souvent dans l’urgence à une demande d’accueil de jour ou d’hébergement du malade, qui n’y est pas forcément préparé.

Aussi, la création d’un lieu-ressources pour les couples aidants-aidés peut être un premier maillon d’une chaîne de prise en charge progressive et adaptée à l’évolution de la maladie. Elle complète le dispositif local de soutien à domicile, d’accueil de jour et d’hébergement des malades et constitue un élément important de préparation à l’entrée dans cette prise en charge.

Description / Fonctionnement de l'action

Les objectifs de Lill’Escale sont multiples :
- proposer un accueil et une information de qualité sur la maladie d’Alzheimer,
- proposer des temps de répit pour le couple et apporter un soutien,
- participer au maintien du lien social de l’aidant (et du malade), 
- proposer un accueil du malade adapté, simultanément avec son aidant, 
- offrir une forme d’accompagnement intermédiaire et alternative.
Ouverte depuis le 14 février 2011, la structure est accessible sans inscription. Aidants et aidés y trouvent de l’information, un temps de répit, de détente et d’écoute. Deux après-midi par semaine, un psychologue y anime un groupe de parole permettant, en toute convivialité, de discuter et d’échanger les expériences. Des rendez-vous individuels sont également proposés par le psychologue. Une formation des aidants à l’accompagnement de leur malade, organisée par France-Alzheimer, est proposée sur place. Le malade, comme l’aidant, bénéficie de l’accompagnement de bénévoles formés et encadrés par un professionnel issu du milieu médical, et peut pratiquer les ateliers proposés sur place. La capacité maximale d’accueil est de 12 personnes par demi-journée, chaque aidant seul ou couple aidant/aidé est accompagné par un bénévole.

Lill’Escale, c’est également un lieu en lien avec la Ville, proposant l’accompagnement de bénévoles formés, pouvant organiser des sorties personnalisées avec les couples aidants-aidés. Les bénévoles proposent des sorties au restaurant, des visites touristiques, et des sorties culturelles (opéra, palais des Beaux Arts, Maisons Folies, parcs, etc.) adaptées aux souhaits de chaque couple aidant-aidé.

Bilan

Après deux mois de fonctionnement, le bilan sur le terrain est globalement positif. Une quinzaine de binômes « aidant-aidé » se sont rendus à Lill’Escale, ainsi que 5 aidants seuls. Une grande majorité de ce public poursuit sa fréquentation du lieu et en exprime satisfaction quant aux services proposés.
Des axes d’amélioration sont néanmoins d’ores et déjà identifiés en terme de développement des outils d’évaluation quantitative et qualitative de l’action. Il convient aussi d’améliorer les process de concertation entre partenaires et la prise en compte des informations remontées du terrain, pour que chaque partenaire puisse être force de proposition sur l’évolution du contenu des activités. Il faut également que les bénévoles inscrivent leur engagement dans la durée en se sentant valorisés par une meilleure association aux prises de décision impactant le fonctionnement de l’action.

Moyens

Moyens humains :
- 1 infirmier coordinateur, bénévole et présent sur le suite à 1/2 ETP,
- 2 psychologues vacataires,
- une équipe de bénévoles formés,

Moyens matériels :
Mise à disposition d’un local par la Ville de Lille et achat de matériel par le Lions club (5 000 euros)
Moyens financiers :
Budget de 55 000 euros pour les frais de formation des bénévoles et les vacations des psychologues. 

Les partenaires

Partenaires opérationnels

Le CCAS de Lille pour son expertise médico-sociale et gérontologique via le CLIC. Il se situe en première ligne dans cette action, par l’intermédiaire du CLIC seniors et par l’organisation des comités techniques de suivi de l’activité.
La Ville de Lille pour la mise à disposition de locaux et la proposition de sorties culturelles.
Le Lions Club Lille Convergence (gestionnaire de l’équipement) pour le portage juridique du projet, la mobilisation, la coordination des bénévoles et l’organisation logistique de la structure.
France Alzheimer et Meotis pour leur expertise sur la question de la maladie d’Alzheimer et la reconnaissance nationale de leur institution.
La Croix Rouge pour la mobilisation des bénévoles.

Ils financent l'action

AG2R La Mondiale (subvention de 55 000 euros) et Lions Club Lille Convergence (subvention de 5 000 euros).

Les observations du CCAS/CIAS

Cette expérience est intéressante car au-delà de la réponse qu’elle apporte à un besoin repéré dans la population, elle est innovante en plusieurs points :
- Les lieux d’accueil dédiés où les aidants peuvent se rendre accompagnés de la personne aidée sont rares. Pour autant cela semble être une approche intéressante pour entamer un travail en douceur autour de la déculpabilisation de l’aidant à utiliser les solutions de répit traditionnelles (accueil de jour, hébergement temporaire…). Mais également pour lui permettre d’effectuer des activités ludiques en compagnie de la personne aidée et de bénévoles, rompant ainsi la spirale de l’isolement dans laquelle il s’enferme souvent, et atténuant sa réticence à faire appel aux dispositifs de répit de droit commun.
- L’approche culturelle de l’action et la possibilité d’organiser à la demande des sorties extérieures en compagnie de bénévoles est également innovante. Elle permet d’accrocher un public rétif aux institutions présentant une connotation trop sanitaire à ses yeux et offre une opportunité de rupture de l’isolement de l’aidant.
- La dimension multi-partenariale de cette action fait aussi sa richesse, chaque partenaire contribuant à la définition et au suivi de l’action en fonction de ses compétences spécifiques, celle-ci se trouve enrichie du croisement des réflexions et expertises des uns et des autres.

Photo : Wikimedia Commons / Velvet

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