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Fiche d'expérience

Les journées partagées

Les journées partagées

Contexte

Depuis 1999, le CLIC accompagne de plus en plus de personnes âgées présentant des troubles cognitifs. Ces situations complexes nécessitent un suivi renforcé et engendrent des difficultés dans la mise en place des plans d’aide à domicile.

En effet, le sentiment de culpabilité dont est victime l’aidant est souvent un frein à la prise en charge. C’est l’épuisement, qui à son apogée, rend parfois possible l’introduction d’un tiers, l’acceptation de nouvelles alternatives ou provoque la brutale séparation.

Afin d’anticiper ses situations de rupture et de crise, de pallier le manque de places en accueil de jour et de répondre à la demande des aidants familiaux, la ville a décidé d’élaborer un projet innovant d’accueil pour les personnes malades et leur famille. Celui-ci a été imaginé en complément des autres aides existantes sur Nanterre (maintien à domicile ; accueils de jour, temporaire, pérenne ; café des aidants)

A partir de janvier 2007, les « journées partagées » ont été mises en place.

Description / Fonctionnement de l'action

Les "journées partagées" proposent un accueil pour les malades et leur famille dans l’objectif de partager un temps de convivialité éloigné des contraintes de la vie quotidienne. Les aidants sont invités au même titre que les personnes aidées.

Ces journées visent également à faciliter le suivi et les décisions à prendre tout au long de l’accompagnement.

Ces rencontres ont lieu 2 fois par mois.
Les personnes accueillies ont été orientées vers ce dispositif par le CLIC, les services du CCAS, l’équipe médico-sociale de l’APA, l’accueil de jour des Vignes, et de nombreux autres partenaires.

Ils sont entourés toute la journée par un agent de service, un animateur "personne âgée", la psychologue du CLIC. Une stagiaire psychologue est souvent présente également. Deux art-thérapeutes animent notamment des ateliers de façon ponctuelle.

La journée se déroule dans un foyer-restaurant de la ville, lieu ouvert à tout public.

L’objectif est de permettre aux personnes malades et leurs aidants de s’autoriser à sortir en public comme avant.

La journée débute seulement à 11h30 afin de laisser le temps aux « couples » de se préparer et surtout éviter de se presser.

Compte tenu des manifestations de la maladie, l’organisation de la journée dans son déroulement et dans ses offres d’activités est fixe. Il est important d’offrir aux personnes aidées un cadre immuable et rassurant. Les « aidés » assistent à toute la journée contrairement aux aidants qui eux, ont la possibilité de participer à toute ou partie de la rencontre.

 

Programme d’une journée :
11h30 : accueil des participants autour du « verre de l’amitié ».

12h-13h30 : repas autour d’une grande table afin de favoriser la convivialité. Les professionnels offrent un soutien aux aidants pendant le temps du déjeuner et facilitent la circulation de la parole. Le repas se déroule dans une structure municipale ouverte aux seniors « autonomes » de la ville.

13h30-14h : échange autour d’un livre d’art, d’une peinture, animé par un des professionnels présents.

A partir de 14h, les ateliers sont organisés en 2 groupes. Afin de favoriser la liberté d’expression (parole, créativité, ressentis, etc.) et initier le « découplage », les « couples » sont encouragés à se séparer et se répartir dans les différents groupes.

14h-15h : Une art-thérapeute propose d’effectuer un travail de création. Cela permet de favoriser des conditions d’expression et de dépasser des difficultés personnelles. Sa pratique utilise la technique du papier mouillé avec un travail créatif autour des couleurs.

15h-16h : Une danse-thérapeute anime un atelier de mouvements dansés qui sollicite l’imaginaire et favorise l’expression corporelle. Adaptée au public âgé, cette séance permet également de mobiliser les fonctions cérébrales relatives à la motricité et la coordination.

16h-17h : temps de convivialité et d’échanges sur le déroulement de la journée et les ressentis de chacun animé par la psychologue.

Bilan

Points positifs :
Le bienfait de ces journées sur les participants est visible. Une véritable relation de confiance s’est établie. Les personnes atteintes de la maladie présentes aux journées partagées sont pour la plupart socialement isolées. Certaines avaient des difficultés importantes dans le champ de l’expression et de la relation à l’autre. En quelques mois, les premiers changements se sont fait sentir sur cet aspect. Ainsi, l’exemple d’une participante très réservée et anxieuse qui aujourd’hui s’exprime librement et spontanément.

Ces journées ont créé du lien entre les participants et de la solidarité. Le temps de l’accueil est souvent celui de l’expression de la joie de se retrouver. L’exemple de ce couple qui s’est lié d’amitié avec une des participantes et qui lui proposent des sorties montre l’importance des liens de solidarité et de partage qui n’auraient pu se tisser sans ces rencontres.

En ce qui concerne les aidants familiaux, les bénéfices se situent au niveau d’une reconnaissance de leur besoin de répit et d’aide extérieure. Le partage des expériences de chacun peut également provoquer une déculpabilisation de l’aidant quant à l’acceptation d’aide. Ainsi, la mise en place des plans d’aide à domicile devient plus évidente.

Les aidants sont également étonnés des possibilités de leur parent malade. Ils portent ainsi un autre regard sur lui. Cela ouvre de nouvelles perspectives pour eux car ils peuvent encore « faire des choses ensemble », avoir des projets communs.

Difficultés :
La première limite est induite par l’essence même des journées partagées. La relation de confiance établie entraîne l’absence progressive des aidants familiaux. La relation de confiance est telle que les aidants se sont rapidement saisit de ces journées comme un véritable moment de répit. Ayant constaté que leur proche est accompagné en toute sécurité et qu’il prend plaisir à participer aux journées, ils parviennent à se séparer sans culpabilité. Pour preuve le nombre d’aidants présents aux journées partagées qui diminue au cours de l’année.

L’adaptation de l’institution aux besoins exprimés et constatés (flexibilité offerte aux aidants) qui fait partie des valeurs du service des Personnes Agées, provoque la transformation progressive des journées partagées en journées d’accueil pour malades Alzheimer. Ainsi, même si de nouveaux aidants sont intéressés par ces journées, le fait d’être aidant dans un groupe uniquement constitué de malades peut être un frein.

Le coût pour les participants (23 euros pour la journée, 18 euros pour l’après-midi) est également un frein. Ainsi nos questions s’orientent vers les organismes financeurs : dans quelle mesure l’APA, les mutuelles ou les caisses de retraite peuvent aider les familles à supporter le coût de ces journées.

L’organisation des transports devient problématique. Actuellement le service des Personnes Agées assure les accompagnements des participants mais c’est un poids important pour le service et cela représente un coût pour la collectivité.

La fréquence est une question abordée régulièrement par les participants qui voudraient que les Journées Partagées aient lieu au moins une fois par semaine.

Moyens

Une psychologue (5h) + préparation (2h)
Deux arts thérapeutes (Taï chi, danse, créativité arts plastiques) (2 fois 2h par journée)
Une animatrice du Club Amitié et Loisirs des Seniors (5h)
Deux agents d’accompagnement (2 fois 2h30) 
Un agent de service présent toute la journée (5h)
Budget par journée : 838 euros

Budget annuel : 18 436 euros (22 journées par an)

Les partenaires

Partenaires opérationnels

- Le CLIC du CCAS de Nanterre
- Les services de personnes âgées du CCAS de Nanterre
- Le CLUB Amitié et Loisirs des Seniors de Nanterre (association)
- Université Paris X, UFR de Psychologie
- L’équipe médico-sociale de l’APA
- L’accueil de jour de l’EHPAD des Vignes
- autres partenaires ponctuels…

Ils financent l'action

Aucun

Les observations du CCAS/CIAS

Malgré l’avènement de dispositifs de type "accueil de jour" sur la ville et l’absence de prise en charge financière pour les familles, les journées partagées ne désemplissent pas.

Celles-ci permettent de :

  • valoriser les activités (activités artistiques, repas restaurant…) où l’aidant et l’aidé peuvent être ensemble soutenus par des agents formés,
  • valoriser l’autonomie de la personne « malade » et sa créativité (pour elle-même d’une part, et d’autre part, pour étonner l’aidant des potentialités toujours présentes : Apprendre à se voir autrement, à s’étonner),
  • favoriser les liens sociaux du couple (émulation groupe fort de sa composition mixte aidant/aidé et professionnels),
  • déculpabiliser l’aidant en voyant « l’aidé » s’épanouir pendant ces journées,
  • offrir un moment de répit à l’aidant,
  • pouvoir s’exprimer avec le psychologue présent lors de ces rencontres,
  • établir un lien de confiance solide avec les aidants familiaux en plus de celui tissé avec les personnes malades.
  • réparer le couple à se séparer en douceur (au bout de quelques participations, les aidants rassurés désinvestissent les journées partagées…),
  • diminuer l’appréhension et le sentiment de culpabilité de l’aidant à se séparer de son proche. L’angoisse d’abandon est souvent largement présente et induit une grande culpabilité de l’aidant. Il arrive que ce dernier, en situation de responsabilité au quotidien, puisse alors se sentir incompétent voir abandonnant. Les Journées Partagées peuvent représenter un moment d’adaptation à un accueil de jour conventionnel.

Photo : Wikimedia Commons / L

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