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Le vieillissement des personnes en situation de handicap, opportunité d’un nouveau devenir ?

Etude de l’ANCREAI

Le vieillissement des personnes en situation de handicap, opportunité (...)

Thématique centrale dans les politiques publiques depuis les années 2000, le vieillissement des personnes en situation de handicap renvoie à deux difficultés majeures : l’augmentation de l’espérance de vie faisant émerger un nouveau public à la croisée de deux catégories d’intervention du secteur social et médicosocial (celui des « personnes handicapées » et celui des « personnes âgées ») et l’adaptation nécessaire des dispositifs qui, lors de leur création dans les années 1970, apparaissent avoir été conçus pour des personnes qui n’étaient pas censées vieillir.

Une diversification de l’offre d’accompagnement est encouragée par la majorité des travaux et réflexions portant sur les besoins des personnes handicapées avançant en âge. Pourtant, les retards dans le domaine restent nombreux, comme l’affirme à nouveau une étude de la Fédération des Centres Régionaux d’Etudes d’Actions et d’Informations, en faveur des personnes en situation de vulnérabilité (ANCREAI), publiée en fin d’année dernière.

Le poids de l’héritage institutionnel

Ce travail de recherche met l’accent sur trois idées principales :

  • La majorité de ces dispositifs s’inscrivent dans des logiques institutionnelles issues des lois de 1975 et reposent encore fortement sur une dichotomie entre « vie à domicile » et « vie en établissement ».
  • Les dispositions réglementaires fondant ces dispositifs sont construites à partir de logiques catégorielles, qui ont notamment pour base des barrières d’âges créant souvent des ruptures dans les parcours de vie des personnes.
  • La palette d’accompagnement reste à compléter et à diversifier.

Ainsi, les dispositifs spécifiquement adressés aux personnes handicapées vieillissantes sont relativement rares dans chacun des territoires. La non-anticipation, les retards locaux cumulés et les inadéquations de la réglementation conduisent à une réduction du temps d’élaboration de projets innovants et du spectre de leur déploiement.

Principaux constats

Au regard des scenarii possibles de vie et de l’accessibilité des domaines de vie diversifiés, les individus étudiés dans le rapport apparaissent inégaux du point de vue de leur parcours de vie. Le rôle de l’entourage et des familles est un facteur déterminant dans le champ des possibilités de la personne. En revanche, la participation des personnes elles-mêmes à l’élaboration du projet reste très rare.

Les personnes interrogées définissent l’espace de vie auquel elles aspirent comme « un chez-soi mais bien entouré » . Pour les personnes les moins autonomes, au regard des soins et des actes essentiels de la vie quotidienne, les activités ludiques, sociales ou citoyennes passent après le temps quotidien nécessaire à leurs premiers besoins. Si les personnes les plus autonomes interrogées témoignent de relations sociales avec différents réseaux d’affinité, dont les élus municipaux, leur implication s’avère fortement liée à la manière dont ils ont été associés aux événements et dispositifs, en amont de leur lancement.

La prise de décision au quotidien est d’autant plus aisée que les personnes habitant les dispositifs ont moins de limitations mentales et psychiques, et un trajet de vie leur ayant permis de développer des compétences intellectuelles et sociales. Pour les autres, une large partie du métier des professionnels doit consister à décrypter l’intention, les volontés des personnes, au-delà de ce que leurs capacités de communication permettent d’exprimer littéralement.

Aujourd’hui, les temporalités individuelles apparaissent trop fortement impactées par les temporalités institutionnelles. Un ajustement de ces deux temporalités s’impose, non seulement pour les dispositifs dits « innovants » mais pour l’ensemble de l’action sociale locale concernant ces publics.

Le basculement inclusif : nouveau paradigme ou brouillard doxique ?

Le discours politique ambiant prône la « société inclusive » comme axe majeur de l’action régulatrice de l’Etat. Depuis une vingtaine d’années, ce basculement inclusif cible l‘accès des personnes vulnérables aux biens sociaux communs comme l’emploi, le logement, la vie communautaire et sociale, la santé, la culture et le sport. Dans le même temps, la « participation » sociale et citoyenne devient un étalon apte à mesurer les politiques inclusives.

Cependant l’ANCREAI souligne un paradoxe, dans la mesure où cette logique « expose » sur tous les écrans politiques et médiatiques la condition vulnérable en organisant, dans le même temps, sa gestion en cercles restreints. Les actions réciproques de coopération et d’entraide s’avèrent dominantes dans des configurations sociales limitées et situées, au lieu d’être l’affaire de tous les acteurs.

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