La plateforme de répit et d’accompagnement des aidants

Principaux objectifs

Apporter un soutien aux aidants grâce à :

• L’écoute, l’information et le soutien des aidants,
• L’accompagnement vers des solutions de répit,
• Le maintien de la communication de couple et de la vie sociale.

Les enjeux :

• Favoriser un travail en partenariat et en complémentarité avec les acteurs du territoire,
• Soutenir et reconnaître l’aidant dans son rôle,
• Contribuer à améliorer les capacités cognitives des malades.

Public(s) Ciblé(s) par l'action

Les proches aidants d’une personne âgée en perte d’autonomie atteinte de la maladie d’Alzheimer, de troubles apparentés ou d’une maladie neurodégénérative.

Comme indiqué dans le plan Alzheimer, « l’aidant est la personne qui vient en aide, à titre non professionnel, à une personne dépendante de son entourage, pour les activités de la vie quotidienne. Cette aide peut être prodiguée de manière plus ou moins régulière, sur des périodes plus ou moins longues, voire de façon permanente »

Dans la majorité des cas, il s’agit des conjoints, mais le CCAS accompagne aussi des enfants, beaux enfants et petits enfants, ce qui nécessite la prise en compte de la problématiques intergénérationnelle.

Contexte

La plateforme entre dans le cadre général du soutien aux aidants impulsé ces dernières années par l’État :

• Dispositif issu du plan Alzheimer :
  « Les plateformes d’accompagnement et de répit (PFR) s’adressent aux proches aidants d’une personne âgée atteinte de la maladie d’Alzheimer, de troubles apparentés ou d’une autre maladie neurodégénérative afin de leur apporter un soutien dans l’accompagnement de leur proche et de favoriser le maintien à domicile. »
• Le plan maladies neurodégénératives 2014-2019 conforte ce dispositif et préconise son déploiement dans les départements
• 9 plateformes installées en région Pays de la Loire
• Financement par l’Agence régionale de santé des Pays de la Loire

Le soutien aux aidants en Centre Mayenne

La place du soutien aux aidants dans les activités du CCAS

Description / Fonctionnement de l'action

Le lieu d’accueil de la plateforme

• 10 place de Hercé à Laval (CCAS)
• Ouverture du lundi au vendredi de 9h00 à 12h30 et de 14h00 à 17h30
• Ouverture en septembre 2019 d’un bâtiment en réhabilitation au 62 rue Davout à Laval

Trois activités gérées par la plateforme

1. Écoute et soutien pour les aidants

 
Objectifs :

• Offrir écoute, informations et espace de ressourcement et de bien-être aux proches aidants,
• Participer à l’accompagnement et à l’anticipation des décisions dans les différentes phases de la maladie.

Actions :

• Permanence physique et téléphonique,
• Groupes d’expression et « pause-café » des aidants,
• Soutien individualisé par un psychologue,
• Réunions collectives d’informations,
• Formations,
• Accompagnement dans les transitions de vie.

2. Accompagnement vers des solutions de répit

 
Objectif :

• Favoriser l’accès aux dispositifs de répit.

Actions :

• Répit de jour (services à domicile),
• Garde de nuit itinérante,
• Accueil de jour,
• Hébergement temporaire,
• Halte-répit.

3. Maintien de la vie sociale

 
Objectif :

• Maintien de la vie sociale du couple aidant-aidé.

Actions :

• Activités conviviales de bien-être, physiques, manuelles et culturelles, séjours vacances...

Participation financière réduite des personnes concernées du fait du soutien de la Conférence des financeurs (activités entre 3 et 5 € /spectacles et vacances : tarifs en fonction de la nature de la manifestation).

Bilan

La plateforme accueille 175 bénéficiaires aidants (plateforme et service soutien aux Aidants) et 58 bénéficiaires aidés (accueil sur la halte relais ou lors d’activités de couple)

Un bilan qualitatif a été réalisé par le biais d’une enquête, il en ressort une satisfaction unanime pour toutes les prestations proposées. Le document souligne toutefois le manque de place en accueil de jour sur le territoire du centre Mayenne.

Les bénéfices pour les aidants

• Offrir un accompagnement personnalisé pour l’aidant,
• Favoriser l’acceptation du diagnostic,
• Favoriser l’orientation vers les soins médicaux adaptés de l’aidé (consultation mémoire, consultations spécialistes),
• Favoriser les échanges avec les associations dédiées (France Alzheimer, France Parkinson, Mayenne SEP, France AVC...),
• Harmoniser les relations aidant-aidé.

Bien que le dispositif soit récent, les participations et satisfactions des bénéficiaires sont au-delà des espérances du CCAS, qui remarque un bon développement des partenariats et une reconnaissance de la part des acteurs des nouveaux territoires.

Une participation au travail en réseau

Les plateformes de répit interviennent :

• en complémentarité avec les différents acteurs de la filière gérontologique, dans l’intérêt des suivis des personnes et dans le respect des positionnements de chacun ;
• en participant à la coordination du parcours de la personne aidée en lien avec l’aidant, les autres acteurs et services (MDA, SSIAD, SAD, MAIA, EAAR, structures d’accueil..) pour éviter les ruptures dans le parcours d’accompagnement ;
• en échangeant régulièrement avec les associations et les plateformes de répit des Pays de la Loire.

Les difficultés rencontrées

Il a fallu attendre pendant plusieurs années l’appel à projets de l’ARS pour pouvoir démarrer le dispositif, mais de ce fait l’activité de la plateforme a pu débuter dès l’accord de l’ARS.

D’autres part, la mise en place opérationnelle d’un logiciel dédié, performant et fiable pour pouvoir répondre parfaitement aux statistiques demandées par l’ARS, est toujours en attente de la part de la société informatique.
L’accompagnement par les autres plateformes de la région a été aidante pour ce déploiement informatique.

Les perspectives/suites de l’action

• Répondre aux besoins des aidants et développer les actions de la plateforme sur le territoire
• Mettre en place d’un comité de pilotage qui se réunira 2 fois par an (septembre / février) composé de :
  • 1 représentant de l’ARS,
  • 1 représentant de la MDA,
  • 1 représentant des services à domicile ou de SSIAD,
  • 1 représentant des structures d’accueil de jour ou d’hébergement temporaire,
  • 1 représentant du Centre hospitalier,
  • 1 représentant des professionnels de santé libéraux,
  • 1 représentant de l’UDCCAS,
  • des représentants associatifs.

L’étendue territoriale a contraint le CCAS à assurer des permanences délocalisées pour permettre aux aidants moins mobiles de participer aux pauses café et donc de bénéficier d’écoute et de conseils des psychologue et infirmière de la plateforme.

Une réflexion sur des cessions de formation des Aidants collectives à toutes les pathologies neurodégénératives et post AVC est en construction. Des interventions spécifiques sont prévues pour chaque pathologie par les associations spécifiques et des troncs commun pour les thématiques communes (démarches administratives, vie quotidienne..).

Moyens

Moyens humains

• 1 directrice (Infirmière coordinatrice),
• 1 psychologue,
• 2 animatrices,
• Plusieurs intervenants sur les différentes activités...

Moyens materiels

Salles d’animation de la ville et du CCAS, véhicules de services...

Coût total du projet

120 000 € par an

Les partenaires

Partenaires opérationnels

• Equipes de la consultation mémoire de l’hopital de Laval (médecins, IDE, neuropsychologues…),
• MDA,
• MAIA,
• IDEs et orthophonistes libéraux,
• Associations concernées (France Alzheimer, France Parkinson, MayennSEP, AVC72/53...), membres du comité de pilotage de la plateforme de répit.

Ils financent l'action

• Subvention annuelle de la conférence des financeurs de la Mayenne pour les activités de prévention et de lien social pour les personnes malades et leurs aidants,
• Subvention de l’ARS sur appel à projet dans le cadre de l’aide aux aidants.

Les outils de communication sur l'action

Une brochure de présentation de la plateforme a été mise au point.

Les observations du CCAS/CIAS

Cette action nécessite un partenariat déjà étroit avec l’ensemble des partenaires du territoire : associations, professionnels médico-sociaux, établissements de santé… Le partenariat établi depuis plusieurs années avec les partenaires a permis de fédérer l’ensemble des acteurs autour de ce projet, chacun voyant bien l’intérêt de s’inscrire dans cette démarche coordonnée. Un tel projet ne peut être envisagé sans que le service ne soit déjà bien reconnu et identifié par les professionnels et les associations de malades.

Les usagers disposent quant à eux désormais d’un endroit bien identifié, véritable lieu ressource auprès duquel ils peuvent disposer de nombreux services ou orientations en fonction des problèmes rencontrés.

« Depuis plusieurs années, nous avons considérablement développé notre offre à destination des personnes souffrant de maladies neuro-dégénératives et de leurs aidants. Pour compléter l’ensemble de nos dispositifs et pour offrir aux partenaires un lieu commun, nous avions véritablement besoin de cette plateforme de répit. Aujourd’hui, quiconque est confronté à ce type de maladie, à quelque niveau que ce soit, aidant comme aidé, peut s’adresser à la plateforme et se voir proposer un accompagnement adapté et individualisé : soutien psychologique, activités, orientation vers des associations… » (Gwendoline Galou, vice-présidente du CCAS)

« La plateforme de répit est un véritable plus pour les personnes atteintes de maladies neurodégénératives car elle permet le soutien et l’accompagnement de leurs aidants qui sont les piliers de leur maintien à domicile. La plateforme est à la fois le garant d’une qualité de vie correcte pour les couples et un arbitre dans la prévention des maltraitances domestiques par méconnaissance ou par épuisement. C’est un lieu ressource sans jugement, où l’on trouve écoute, conseils et compassion pour l’aidant principal et toute la famille. C’est aussi un lieu de convivialité ou les couples aiment à se retrouver et recréer des liens sociaux. C’est enfin par sa pluridisciplinalité et les partenariats un lieu ressource pour les professionnels. » (Danielle Nicolle, directrice du pôle accueil aidants-aidés ).

Photo : Wikimedia Commons / Celeste