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Handicap : de nouveaux outils pour rassurer et mieux orienter les parents

Handicap : de nouveaux outils pour rassurer et mieux orienter les (...)

Plus vite les parents d’enfants porteurs d’un handicap sont soutenus dans leurs rôles, plus tôt les perspectives d’une parentalité sereine et heureuse leurs sont garanties. A la découverte du handicap, les parents occupent une place privilégiée pour l’épanouissement de leur enfant qu’il convient de préserver et d’accompagner tout au long du parcours qui se dessine. Or du diagnostic, à la mise en place du dossier MDPH ou encore au moment de la recherche de solutions, le risque est grand pour les parents de se perdre devant la multiplicité des interlocuteurs et l’enchevêtrement des dispositifs.

Comment simplifier la vie des parents pour leurs permettre de se consacrer à l’essentiel ? L’Unccas revient sur trois initiatives : deux outils numériques et un guide.

La plateforme Entre Aidants

Une plateforme d’autoformation des proches aidants concernés par le handicap rare vient tout juste de voir le jour, avec le soutien de la CNSA. Intitulée Entre aidants, elle est née « de la volonté de parents de partager leurs expériences d’aidants d’un enfant porteur d’un handicap rare et de professionnels souhaitant apporter leurs soutiens à la démarche ».

A l’annonce du handicap, les parents se posent en effet légitimement de multiples questions sur leur rôle éducatif et la manière de l’exercer. Comment percevoir et répondre aux aspirations de mon enfant ? Comment explorer le champ des possibles, favoriser l’expression de ses potentialités ? Vers quels spécialistes se tourner ?

Accessible gratuitement, la formation Entre Aidants se compose de cinq modules thématiques, enrichis de nombreux témoignages vidéos de parents. Elle rejoint ainsi une aspiration croissante des familles de pouvoir « s’entraider, échanger sur leurs parcours, les solutions trouvées, les solutions à mettre en place, les réussites ».

Un guide dédié aux parents

Dans cette même dynamique, les CCAS/CIAS peuvent recommander aux familles la consultation du nouveau guide Et après l’annonce du handicap de mon enfant… ? porté conjointement par le Groupe SOS Solidarités et l’association Les Bobos à la Ferme. L’ouvrage permet en effet aux travailleurs sociaux sollicités par les familles de guider pas à pas ces dernières vers l’ensemble des droits et aides auxquels elles sont éligibles.

My Extra Box

Même concept sous une forme innovante avec My EXTRA Box : une valisette gratuite déclinée en un site et une application spécialement conçus pour les parents. Imaginés par la mère d’une petite Lina, porteuse du syndrome d’Angelman, ces supports intuitifs sont jalonnés de repères pour anticiper les étapes, la prise en charge, les solutions financières.

Par-delà les informations à connaître, les parents accèdent à des documents préremplis, un carnet de suivi, la géolocalisation des spécialistes locaux ou encore la mise en relation avec des familles désireuses d’échanger sur leurs expériences.

Accroitre la lisibilité des réponses possibles pour ces parents d’enfants « extraordinaires », c’est tout l’enjeu de ces outils précieux que les CCAS/CIAS peuvent diffuser largement !

Contact

Florence Angier
Juriste et chargée de mission « handicap-politiques sociales »
fangier@unccas.org

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