Le 7 février dernier, près d’une centaine de personnes en situation de handicap, de parents et de représentants associatifs sont venus s’exprimer à la Mairie de Vincennes lors d’un dialogue citoyen coorganisé par Sophie Cluzel, secrétaire d’Etat en charge des personnes handicapées, Joëlle Martinaux, présidente de l’UNCCAS et Charlotte Libert Albanel, maire de Vincennes. Les échanges étaient animés par Benoît Calmels, délégué général de l’Unccas.
Tout aussi poignants que spontanés, les témoignages ont rappelé combien – en matière d’emploi, d’accès aux droits, de citoyenneté, d’inclusion scolaire, de vie familiale… – le handicap exacerbe trop souvent les difficultés, expose à la précarité, appelle au-delà des politiques publiques une mobilisation de l’ensemble des citoyens et des forces vives de la société.
Donner toute sa place à la « Voix des invisibles de la République » dans le Grand Débat National, tel était l’enjeu de cette soirée à laquelle Sophie Cluzel, secrétaire d’État chargée des Personnes handicapées, a attaché sa proximité. Répondant aux questions, doutes, peurs, incompréhensions de ces citoyens freinés dans leur vie quotidienne, voire exclus de la vie sociale, elle a afforùé son intention d’améliorer leur quotidien de manière significative et durable, d’y apporter plus de vie et de simplicité.
Le "parcours du combattant" des familles (extrait des échanges)
- Pour une mère de famille, la loi de 2005 est « très positive pour les personnes en situation de handicap mais son application reste à désirer. Les enfants en situation de handicap ont le droit d’accéder aux loisirs, aux sorties, au cinéma, mais dans les faits ce n’est pas possible ». Elle poursuit en évoquant la pérégrination des familles confrontées au défaut de places en établissements pour enfants, aux listes d’attentes, qui l’ont contrainte de choisir un mode de garde par défaut, en « centre de rééducation », avant que son fils puisse être accueilli en institut médico- éducatif (IME). Une « victoire » qui n’est malheureusement qu’apparente, puisqu’elle y expérimente une prise en charge souffrant de rigidité, insensible aux rythmes individuels de chaque enfant.
- Autres difficulté majeure pour cette même personne : celle de devoir cesser son activité professionnelle, de faire face à de nombreux coûts et à l’absence d’un logement social adapté, malgré des demandes réitérées. Souvenir marquant pour elle : porter chaque jour l’enfant et ses appareils médicaux dans un « petit escalier en colimaçon », au détriment de toute sécurité. La réponse des services logement ? « Vous devez d’abord retravailler »…
- Un père témoigne également de négligences dans un institut, où le manque de suivi et de soins médicaux et paramédicaux nuit à la santé de son enfant.
- Négligence des besoins et particularités des enfants, fragilisation économique et sociale des familles, rupture des parcours, tunnel administratif, privation des droits fondamentaux… Face aux nombreuses difficultés exprimées par les parents et partagées par des millions de familles, une mère insiste sur l’importance des lieux d’écoute et de soutien psychologique permettant de « porter la parole de toutes les personnes qui ne sont pas entendues, qui sont exclues ». « Il faut permettre aux gens de s’exprimer. Moins ils sont entendus, plus ils se recroquevillent, ils ont besoin d’aides, de remédiation sociale ».
Des changements profonds attendus
C’est un virage renforcé dans l’organisation de l’offre sociale et médico-sociale toute entière, tant dans sa dimension quantitative que qualitative, qu’appellent les familles. Dans cette dynamique, la question des moyens alloués aux structures d’accueil est aussi soulevée. Pour un participant, il existe un manque de professionnels qualifiés dans les instituts qui « n’ont pas de budget pour recruter des professionnels tels que des orthophonistes, des ergothérapeutes, des psychomotriciens, des psychologues ». Un recrutement d’autant plus difficile que « ces professionnels préfèrent exercer en libéral, pour améliorer leur rémunération ». Sans dotation adéquate, la contrainte budgétaire subie par les structures joue sur leur capacité à assurer un accompagnement et un encadrement de qualité, dans un contexte où les personnels ont besoin d’être mieux soutenus dans leurs missions (renforcement des qualifications professionnelles/des formations initiales et continues, financement des temps de coordination/d’analyse des pratiques, sensibilisation au recueil des savoirs expérientiels/lutte contre les maltraitances, etc.).
A l’écoute de ces témoignages, Sophie Cluzel a très fermement condamné toutes les « négligences actives et passives ». S’engageant à « renforcer les contrôles », à « vérifier ce qui se passe » dans le cas de maltraitance exposé, la secrétaire d’Etat a invité tous les parents à saisir dans de telles circonstances « le supérieur hiérarchique, l’autorité de tutelle, les représentants du Conseil de Vie Sociale (CVS), la plateforme d’alerte 3977, l’ensemble des familles ».
En rappelant que l’adaptation et l’individualisation de la prise en charge ne devaient souffrir un compromis, ces échanges, ponctués de conseils pratiques ont pu conforter les parents dans leurs droits, dans la légitimité de leurs revendications. Les familles se tournent désormais vers la mobilisation interministérielle pour « stopper les exils en Belgique » (Stratégie « Dessine-moi un parent », Bonus « Handicap » dans les crèches, Revalorisation du complément de mode de garde, Réforme de l’Allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH), Démarche « Une réponse accompagnée pour tous », Réforme SERAPHIN-PH, Conférence Nationale du Handicap etc.).
