Enfants et jeunes en situation de handicap : pour un accompagnement global

Réfréner stigmatisation et cloisonnement

L’avis du CESE formule 15 préconisations dont la matrice est de « favoriser leur accomplissement en leur permettant de partager la vie des autres, ne négliger aucune chance pour qu’ils ou elles progressent vers l’autonomie ». Cela implique de passer « d’une logique (dite) de prise en charge, qui se concrétise trop souvent par une mise à l’écart », à « une logique d’accueil, d’accompagnement, de soutien coordonné et d’adaptation permanente de la réponse aux évolutions des besoins » rappelle le CESE. Au fil de ces 85 pages, le document montre que l’objectif d’inclusion se joue bien évidemment dans la proximité, sur les territoires ; avec une mise en réseau des professionnels du handicap et des opérateurs de droit commun.

Les recommandations du CESE

C’est tout d’abord un accompagnement plus précoce des enfants et des familles qui est visé. Les rapporteures Samira Djouadi et Catherine Pajares y Sanchez plaident pour la délivrance d’une information plus complète aux parents sur « le trouble, (…), les accompagnements envisageables, les prises en charges financières des soins », doublée d’« une orientation vers un soutien psychologique et social, une valorisation du rôle et de la parole des parents ». Elles proposent la désignation d’un référent unique auprès de chaque famille chargé de coordonner le parcours pluridisciplinaire de l’enfant, ou encore de « systématiser le Plan d’Accompagnement Global autour de l’objectif de guidance parentale ». D’autres mesures doivent permettre de faciliter la coordination et la formation des acteurs susceptibles d’orienter rapidement un enfant vers un diagnostic en cas de premiers troubles évocateurs (médecins libéraux, professionnels des EAJE ou de l’éducation nationale, PMI, médecine scolaire, CAMSP…)

Côté santé, le système de compensation étant actuellement insuffisamment « proportionné aux besoins de l’enfant et à leurs évolutions », les renoncements aux soins restent « forts ». La solvabilisation des familles constitue donc un enjeu crucial pour garantir un plein accès à des soins adaptés, dans les conditions matérielles dignes et suffisantes pour l’enfant. L’avis préconise dès lors une meilleure couverture des frais de santé par l’Assurance Maladie avec « un meilleur remboursement de certaines consultations (ergothérapie, psychomotricité, psychologie) et, à plus long terme, la possibilité d’un régime forfaitaire, du même type que le régime ALD ». Les rapporteures jugent également « indispensable une adaptation de l’offre ambulatoire et hospitalière », par le biais de « plateaux techniques partagés » avec les ESMS.

Outre des recommandations propres à l’inclusion scolaire, le CESE s’attache également aux activités artistiques, culturelles et sportives, reconnues pour encourager « le développement physique et affectif », améliorer « les habiletés motrices et sociales, la créativité et le développement des fonctions cognitives ». Il insiste pour que « l’évaluation des besoins en aides des jeunes en situation de handicap pour participer à des activités artistiques, sportives, de loisirs, culturelles dans les temps extrascolaires soient effectuées systématiquement par les Maisons Départementales des Personnes Handicapées ».

Comment apporter des perspectives estivales sereines aux enfants porteurs d’un handicap et à leurs familles ?

Comme l’a précisé le Secrétariat d’Etat en charge des personnes handicapées, la limitation de l’offre traditionnelle de séjours adaptés « impose d’amplifier la mobilisation des dispositifs de répit et de construire des solutions de séjours innovants ».

Avec leurs capacités d’initiatives (aides ménagères, solutions de répit ou de relayage à domicile, soutien psychologique, soutien financier aux vacances, activités ludiques au profit des jeunes…), les CCAS/CIAS peuvent se rapprocher du conseil départemental ou des DDCS. Ces autorités, en lien avec les ARS et les organismes gestionnaires, sont invitées à se coordonner pour « répertorier les solutions disponibles sur le territoire et proposer une offre complète » à destination des enfants et familles concernés. Certaines associations locales proposent d’ailleurs des petites unités d’accueil à la journée, des « urgences répits » ou des week-ends adaptés, tout en respectant les derniers protocoles sanitaires.

Dans le même temps, on note que le dispositif exceptionnel « Vacances Apprenantes » initié par le ministère de l’Education nationale et de la jeunesse, en partenariat avec les collectivités territoriales, s’adressera en priorité aux jeunes les plus exposés aux effets de la crise, « parmi lesquels figurent les enfants en situation de handicap » a précisé le Secrétariat d’Etat. Ces « colonies de vacances apprenantes » combineront activités ludiques et pédagogiques pour renforcer les savoirs et compétences des plus jeunes.

Concernant l’allégement des coûts à la charge des familles, il se fera principalement au titre de la PCH. Cette prestation permet en effet de couvrir le recours à l’aide d’une tierce personne, les surcoûts de transport liés au départ annuel en congés ou encore les surcoûts liés aux séjours de répit en milieu ordinaire / de vacances adaptées par le volet « frais exceptionnels et charges spécifiques ». Des aides financières complémentaires pourront également être sollicitées auprès des mutuelles, des CAF ou des CPAM sur leurs volets « prestations extra-légales ».

Plateformes et ressources

Et pour bien aiguiller les familles durant tout l’été, diverses plateformes et ressources pourront utilement être relayées par les CCAS/CIAS.

Pour aller plus loin :

• De nouveaux outils pour rassurer et mieux orienter les parents
• Participez à l’enquête flash : CCAS-CIAS, Handicap et Covid-19
• Pré-lancement des « communautés 360 »