Les enjeux de la plateforme
Les troubles du spectre de l’autisme sont des troubles précoces, dont les signes se manifestent habituellement au cours des trois premières années de la vie. Si le dépistage et une prise en charge précoces et adaptés permettent des progrès considérables de l’enfant dès son plus jeune âge, cette évolution positive sera plus compliquée à mesure que le diagnostic sera tardif.
Comme le dévoilait la Stratégie, les attentes demeurent « immenses » pour prévenir les pertes de chances pour le développement de l’enfant et les trajectoires complexes des adultes. Par exemple, « les enfants de 0 à 5 ans représenteraient seulement 34,5 % du total des diagnostics de l’autisme, alors que la Haute Autorité de Santé (HAS) recommande une intervention précoce, si possible avant 4 ans » (selon les données d’activité des Centres de ressources autisme). En outre, selon un rapport de la cour des comptes datant de 2017, « 85% des personnes autistes ne bénéficiaient pas d’une prise en charge adaptée ».
Enfin, au lancement de la plateforme, un sondage de l’Association Autisme info service alertait sur un « besoin urgent d’information des familles » :
- 80 % des personnes concernées (personnes présentant des troubles autistiques et leurs proches) peinaient à trouver l’information nécessaire ;
- 38 % mettaient plus d’un an à trouver de l’information pour être dirigés vers un dispositif d’accompagnement ;
- 46 % plus de 6 mois pour trouver un professionnel de santé ;
- Et 34 % plus de 6 mois pour trouver des informations relatives à l’éducation ou aux démarches administratives.
Les axes forts du dispositif : l’écoute et le conseil individualisés
Pour éclairer les parcours, rompre « avec le sentiment d’isolement voire d’abandon des familles et des aidants », la plateforme Autisme Info Service propose désormais un point de contact unique pour fluidifier l’accès à l’information, l’orientation et la prise en charge adaptée des troubles autistiques.
- Des supports d’information sont ainsi proposés pour mieux comprendre certains aspects tels que « le dépistage, le diagnostic, les dispositifs d’accompagnement existants, le droit à la scolarité, l’état de la recherche… ».
- Un dispositif multicanal (téléphone, mail, messagerie instantanée) permet d’accéder rapidement à un réseau de conseillers et d’experts en mesure d’apporter une aide personnalisée, notamment sur des questions complexes de nature juridique médicale ou administrative, avec le cas échéant, « la mobilisation d’un médecin ou d’une assistante sociale » auprès des appelants.
- Autre soutien novateur proposé aux personnes et familles, une orientation vers les bons spécialistes, services, établissements ou encore vers des associations, des centres culturels et sportifs proposant un cadre adapté à proximité de chez eux.
La plateforme rejoint l’enjeu de permettre un plein épanouissement de l’enfant et de l’adulte autiste au milieu de tous : « avec de bonnes méthodes d’accompagnement et de bons outils, l’enfant arrivera à progresser tout au long de sa vie, et ce, même à l’âge adulte ».
Ses services s’adressent ainsi également à l’ensemble des professionnels susceptibles d’intervenir de près ou de loin à leurs côtés. Les personnels des CCAS/CIAS, en particulier ceux de la petite enfance, pourront ainsi enrichir leurs pratiques avec des ressources clefs pour déployer un accueil adapté, mieux appréhender les premiers signes évocateurs, bien aiguiller les proches… tout en bénéficiant de conseils d’experts dès que nécessaire.
En pratique
- Un numéro gratuit : 0 800 71 40 40
Ouverture du centre d’appel du lundi au vendredi, de 9h00 à 13h00 ainsi que tous les mardis de 18h00 à 20h00 - Un site web : www.autismeinfoservice.fr
- Un chat (messagerie instantanée) pour dialoguer et obtenir des réponses personnalisées.
Contact
Florence Angier
Juriste et chargée de mission « handicap-politiques sociales »
fangier@unccas.org