Remis au gouvernement le 8 avril 2022, le Rapport de la Mission nationale dédiée à l’accompagnement des parents d’enfants malades dresse 35 propositions pour corriger et compléter les dispositifs nationaux de soutien à ces familles.
VERS UN ACCOMPAGNEMENT RENOVE
Certains CCAS/CIAS sont amenés à connaitre des problématiques qui complexifient la vie des familles confrontées à la maladie d’un enfant. Qu’elles soient liées aux conditions de vie socio-économiques de ces foyers ou aux dispositifs existants, le présent rapport revient sur les limites du système actuel : « Baisse importante de revenus subie le cas échéant par les parents contraints de réduire leur activité professionnelle », « incapacité à payer la mensualité du prêt, du loyer », « accès au logement ou maintien dans un logement adapté et abordable », fracture numérique liée à la dématérialisation des démarches, lenteur administrative, frais de garde supplémentaires pour les fratries… sont autant de problématiques vécues par les familles qui les empêchent de se consacrer pleinement à leur enfant.
• La mission s’inquiète particulièrement de la situation de certains parents demeurant « éloignés des mécanismes sociaux disponibles » à l’annonce de la maladie, du fait d’une attention « entièrement focalisée sur l’aspect médical et sur la nécessité de soigner le plus rapidement et le plus efficacement possible la pathologie ». Un constat soutenu par des témoignages évocateurs : « Dès le début de la maladie de nos enfants, il faudrait déclencher toutes les aides que nous ne connaissons pas, car une fois le diagnostic posé, nous sommes pris dans un tourbillon, entre les soins, les opérations, la chimiothérapie, plus tous les dossiers déposés auprès de la Caf, de la Mdph et autres… ».
• Autre difficulté connexe, des délai tardifs dans le versement des prestations - telle que l’AEEH à laquelle sont éligibles les enfants atteints de pathologie grave - renforcés par « la quasi-absence de dialogue » entre « les instances et organismes (Caf, Mdph, Msa), faute de ligne directe, d’interlocuteur privilégié ou de boite mail dédiée ».
En réponse, le Rapport détaille 35 propositions pour prévenir ces insuffisances, qu’il s’agisse d’une meilleure information des familles sur leurs droits, de l’amélioration de la sensibilisation/formation des travailleurs sociaux, de l’accélération des procédures ou encore de l’élargissement du champ des bénéficiaires de certaines prestations. Il comporte également des dispositions sur le renfort des démarches proactives du « aller-vers » ou de la prise en compte des difficultés relatives à l’éloignement hospitalier.
POUR ALLER PLUS LOIN
Accéder au Rapport
