Aide aux aidants

- les groupes de paroles permettent un échange entre les familles vivant des situations de même nature,

- les échanges sont riches et aident les aidants à sortir de leur isolement et à prendre du recul par rapport à leur situation.

Cependant la forme des groupes ouverts proposée n'a pas permis à certains de franchir le pas de l'individuel vers le collectif.

Au fil des années les demandes des familles ayant évolué, une étude approfondie des besoins des aidants à été effectuée.

Enquêtes réalisées auprès des aidants : Entre 2004 et 2006 deux enquêtes ont été réalisées auprès d'aidants qui accompagnent un parent âgé dépendant. L'objectif de ce travail était d'identifier les besoins des aidants en matière de soutien. 150 familles ou proches, ont répondu aux questionnaires qui leur ont été soumis. Les réponses se répartissent en 2 catégories:

1. Par le type d'aide souhaitée :

• 62% des aidants souhaitent avoir un contact avec quelqu'un (30% lors d'un entretien, 32% demandent au moins un soutien téléphonique).

• 28% demandent la mise en place de structures de répit

2. Par des demandes d'information/formation :

73 % des 150 familles ont exprimé les besoins qui leur semblaient prioritaires

Ils abordent 3 questions fondamentales pour l'accompagnement de la personne dépendante : l'aidant et ce qu'il vit (fatigue, culpabilité, stress, frustration), la communication avec la personne âgée et le besoin d'information sur le vieillissement, la maladie, l'évolution de la dépendance.

L'antenne CLIC estime que dans 50% des situations qu'elle a traitées, les aidants semblent accessibles à une proposition de soutien.

Pour l'équipe A.P.A. du Conseil Général du Finistère 25% des familles des bénéficiaires seraient concernées par une telle aide.

Pour le réseau gérontologique brestois, sur 119 situations, 25 d'entre elles nécessitent un soutien auprès des aidants. Elles concernent des situations majoritairement liées à des troubles du comportement chez la personne âgée.

L'association France Alzheimer 29 note qu'elle a en moyenne 400 situations nouvelles par an dont 25 % concernent le territoire de Brest métropole océane (communauté urbaine de Brest). Les demandes s'effectuent à l'annonce du diagnostic ou lorsque la situation est devenue trop dure et que les aidants sont épuisés. Elles mettent en évidence le besoin de parler, d'avoir une meilleure connaissance de la maladie, de connaître les différentes aides existantes, ainsi que d'avoir une information sur les établissements pouvant accueillir des malades Alzheimer.

Evaluation sur le territoire de Brest :

Les accueils de jour présents sur la ville de Brest, Ty Bemdez et Ty Gwenn, proposent respectivement 12 et 10 places pour accueillir des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer. L'utilisation de structures de répit permet de prolonger le maintien à domicile, et elles préparent aussi à l'entrée en établissement (lorsque la maladie évolue). Mis en place différemment suivant les deux structures, des temps d'information, de soutien, sur la maladie, la communication, l'aménagement du domicile et les aides existantes sont organisés à l'intention des familles. Des prises en charges individuelles peuvent être aussi proposées à leur demande dans chacune des structures.

Pour le Centre mémoire ressource recherche du Centre Hospitalier Universitaire de Brest, plus de 240 familles ont eu recours au psychologue pour un ou plusieurs entretiens en 2007. Ceux-ci ont traité principalement de l'épuisement moral et physique de l'aidant, de l'amélioration de la relation aidant/aidé, d'apport d'informations sur la maladie ainsi que du travail de deuil de l'image du parent âgé dépendant.

Un état des lieux sur les améliorations à apporter pour une meilleure prise en compte des besoins des aidants a été réalisé par les professionnels du territoire de Brest en 2005. Il souligne, en plus des besoins précédemment cités, la nécessité de la mise en place (dès l'annonce du diagnostic) d'un parcours de prise en charge clairement identifié pour l'aidant ainsi que pour les professionnels du secteur santé social concernés par la prise en charge de la personne âgée.

En conclusion, il semble que le besoin de mises en place d'actions d'information et de soutien est très important. Cette demande de soutien est actuellement individuelle mais il peut être envisagé à terme la mise en place de nouvelles réponses collectives. Enfin, il est à noter que des études récentes montrent qu'il y a un risque de surmortalité augmenté de 63% pour les aidants de malade Alzheimer dont la charge ressentie est la plus élevée ce qui montre bien l'acuité de la mise en place de réponses de soutien adaptées.